Marca Maxmeio

Deputada Márcia Maia defende atendimento do Governo do RN a pacientes com epilepsia

Atendimento clínico adequado, fornecimento de exames e medicamentos, além da luta contra o preconceito e a desinformação, bem como, em favor da implantação de um Centro de Atendimento Especializado no Rio Grande do Norte. Esse foi o tom da audiência pública realizada na Assembleia Legislativa nesta segunda-feira (26), Dia Internacional de Conscientização sobre a Epilepsia.

Aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, um tipo de transtorno mental crônico que afeta homens e mulheres de todas as idades. Números divulgados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) posicionam a epilepsia como uma das doenças neurológicas mais comuns no planeta.

Em Natal, segundo dados do Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do Ministério da Saúde, são 194,31 casos registrados para cada grupo de 100 mil habitantes. Ou seja, quase 4,5 mil pessoas apenas na capital potiguar foram diagnosticadas com epilepsia. Os números são apenas de famílias cadastradas em 2013 e não levam em conta as demais cidades do estado.

"Lamentavelmente, em grande parte desses casos não se consegue um controle adequado das crises, e muitos não chegam a receber tratamento algum, tanto por desconhecimento dos profissionais da área de saúde como por desinformação da população", afirma a deputada Márcia Maia, propositora da audiência.

A parlamentar sinalizou, dentre outras medidas, a garantia de destinação de emenda parlamentar em apoio ao trabalho da Associação Neurinho, que dá suporte a pacientes com doenças neurológicas, além de ter realizado a cobrança para a normalização do fornecimento de medicação na Unicat, gerida pelo Governo do Estado.

A articuladora Institucional da Neurinho, Luzia Saraiva, falou em tom emocionado sobre os desafios em lidar com a doença e a luta corajosa das famílias para superar a doença. Ela destacou, ainda, as profundas dificuldades que os pais e pacientes enfrentam para garantir o tratamento adequado e cobrou medidas do governo do estado.

"Nós fomos ao fundo do poço em razão da epilepsia. Vi a dor de mães perderem filhos para a epilepsia e ainda hoje no estado muitas crianças estão morrendo por falta de acesso a muita coisa. Mas é preciso falar de luta e é isso que fazemos aqui. Nosso maior desafio, nossa maior luta, é cuidar dos nossos filhos. Mas conseguimos vencer tudo isso e construir a vida de outras pessoas", relata Luzia. 

Já o procurar da República, Vitor Manuel Mariz, apontou a luta das famílias para assegurar o tratamento com o canabidiol, substância presente na cannabis sativa (maconha) e que tem auxiliado clinicamente no apoio aos pacientes com epilepsia refratária, a forma mais severa da doença.

"É um problema de saúde pública. Em setembro de 2015, um grupo de pais procurou o Ministério Público Federal para tratar das dificuldades no tratamento da epilepsia. Buscava o acesso ao canabidiol. Conseguimos a vitória, mas agora precisamos assegurar que o estado e os municípios sejam capazes de permitir, fomentar e disciplinar a produção e distribuição dessa substância. É a vitória sobre o preconceito e a falta de informação", pondera Mariz.

O Defensor Público, Matheus Queiroz Martins, destacou a importância do debate e as pessoas e a instituição para assegurar a informação e a rede de apoio. Já Hougelle Simplício, do Centro Especializado em Reabilitação do Instituto Santos Dumont, lamentou a dificuldade de inserção das crianças e jovens na sociedade em função da falta de informação e de formação dos profissionais e revelou que o Rio Grante do Norte teria perdido a oportunidade de receber um Centro Internacional de Atendimento a pessoas com Epilepsia.

Participaram ainda representantes das Secretarias de Saúde e Educação do Estado do Rio Grande do Norte, além de representantes de diversas instituições, além familiares e pacientes que lidam diariamente com a doença. 

Dia Roxo

O Purple Day, ou Dia Roxo, é comemorado em todo o mundo, anualmente em 26 de março e representa um esforço internacional para aumentar a consciência sobre a epilepsia, que afeta cerca de 1% da população em todo o mundo e até 2% entre os brasileiros. 

O primeiro evento foi realizado em 2008 e agora ocorre anualmente em 26 de março, e os adeptos são encorajados a vestir um item de roupas com corações roxos. O roxo e a lavanda são frequentemente associados à epilepsia, como por exemplo no uso de uma fita de lavanda. 

Cassidy Megan (nascida em Nova Scotia, Canadá ) criou a ideia de Purple Day em 2008, motivada por suas próprias lutas com a epilepsia. O objetivo do dia é aumentar a conscientização, reduzir o estigma e capacitar os indivíduos que vivem com epilepsia a agir em suas comunidades.

Sobre a epilepsia

A epilepsia é caracterizada por convulsões recorrentes, algumas vezes acompanhados de perda de consciência e do controle da bexiga ou do intestino. Os episódios são resultado de descargas elétricas excessivas num grupo de células cerebrais, sendo que diferentes partes do cérebro podem ser atingidas pelo problema. As convulsões podem variar entre breves lapsos de atenção e espasmos musculares até episódios prolongados. A doença é caracterizada após o registro de duas ou mais convulsões não provocadas.

A epilepsia não é contagiosa. O tipo mais comum, denominado epilepsia idiopática, afeta seis entre dez pessoas com a doença e não tem causa definida. Já o tipo de epilepsia de causa conhecida é denominado epilepsia secundária ou epilepsia sintomática e podem surgir por dano cerebral, ferimento na cabeça, anomalia congênita infecções ou tumor cerebral.

/MarciaMaiaRN
/Marciamaia_#